Dia Mundial da Alzheimer: Círculo Completo no Mar da Irlanda

Photo courtesy of Larry O'Malley

Dateline: Wexford Town – Greg O'Brien, à esquerda, com John Joe Vaughan, compartilhou suas histórias pessoais que se juntaram para sempre na luta mundial contra a doença de Alzheimer.

Fonte: Foto cedida por Larry O'Malley

Por anzol ou por escavação, eu estava destinado a me conectar na Irlanda com John Joe Vaughan – dois Irlandeses impetuosos separados por um mar de águas azuis e roing correndo para um horizonte onde a água flui contra o céu. Foi ordenado por Deus.

Eu conheci John Joe oito meses antes no aeroporto de Logan depois de retornar a Boston a partir de Dublin, para uma peregrinação anual para Erie. Ele acabou de chegar com a família para visitar sua filha Rena, que agora mora em New Hampshire. Enquanto eu estava no celular respondendo a uma fila de mensagens de voz atrasadas, Rena começou a acenar para mim. Ela me reconheceu de uma foto no meu livro, On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer's .

"Eu quero que você conheça meu pai", ela disse, observando que seu pai tinha sido diagnosticado com doença de Alzheimer e estava reticente a falar sobre isso até ler Plutão. Ela lhe deu uma cópia.

Fui humilde, mas isso foi apenas o começo.

O Senhor trabalha de maneiras misteriosas.

John Joe, 79, de New Ross no condado Wexford, casa ancestral dos Kennedys, tem um sorriso que iluminaria o rio Liffey e o aperto de mão de um campeão dos pesos pesados. Ele me abraçou, o globo ocular para o globo ocular, e eu vi as lágrimas escorrendo pelo lado de seu rosto magro e justo, nós dois em uma luta contra um demônio de uma doença.

Eu também chorei.

"Eu sei como se sente", ele me disse. "Nós lutamos juntos agora como irmãos, certo?"

"Certo!"

E por isso somos irmãos, nos juntamos agora em uma luta mundial contra a doença de Alzheimer, de Cape Cod ao Mar da Irlanda. No lema do Dia Mundial de Alzheimer, 21 de setembro, marcando uma campanha de conscientização internacional de um mês, a luta está totalmente envolvida.

Se o tag-team de John Joe e eu somos uma indicação, a doença de Alzheimer, a tempo de chegar, pode ser feita para uma contagem de mãos, se legisladores em todo o mundo, vários partidos comprometidos, cuidadores e aqueles com a doença, que podem levar 20- anos ou mais para executar seu curso de morte em câmera lenta, unir forças ao redor do planeta.

Este não foi um breve encontro com John Joe – um pai de oito anos com sua devotada esposa Peggy, avô de 17 anos, professor aposentado e diretor de escola, criado em Marshalstown rural sem eletricidade e estradas pavimentadas. Ele me convidou para passar uma semana no final de julho escrevendo e simplesmente pendurando com ele por alguns pinos na cabana de verão da família, no Mar da Irlanda, na vila piscatória de Duncannon, em uma península na foz dos rios Barrow, Nore e Suir , com vista para o majestoso farol de Hook Head de 800 anos de idade. É um dos faróis mais antigos que trabalham no mundo onde a lenda tem que os monges do mosteiro vizinho de Dubhan acendem incêndios no século V para avisar os navios das pedras traiçoeiras. Hoje, a lente Fresnel pisca a cada três segundos; Eu contei os piscarinhos no meu quarto todas as noites enquanto eu tentava dormir, cativado pelo céu noturno manchado de manchas infinitas de branco, refletindo no farol e na península escarpada, em frente ao estreito estreito chamado Crooke. É um lugar onde, em meados dos 1600, o tacticiário militar britânico Oliver Cromwell, encarregado de derrotar a rebelde confederada Coalisão na Irlanda, declarou que levaria o país "por Hook ou por Crooke", uma declaração que duraria na língua vernácula para centenas de anos.

E então, John Joe e eu nos encontramos por Hook ou por Crooke, no condado de Wexford, onde a família de minha mãe saudou – ela também é vítima de Alzheimer. A mãe de John Joe também morreu de Alzheimer e seu irmão mais velho é atingido pela doença, e agora não reconhece John Joe, um destino que o aguarda, ele teme.

O Senhor trabalha de maneiras misteriosas.

Mais de uma cerveja na cidade de Wexford, John Joe, chamado por seu tio John e seu pai Joseph, falou por uma das primeiras vezes sobre os horrores da doença de Alzheimer, uma doença que está consumindo uma geração em todo o mundo. Há um diagnóstico de demência a cada minuto, e é um dos maiores desafios sociais e de saúde do mundo, de acordo com a Associação de Alzheimer. Globalmente, o número de indivíduos que vivem com demência (a parte da morte vem mais tarde) deverá aumentar dos 46 milhões atuais para mais de 131 milhões nos próximos 35 anos com um custo de assistência surpreendente. Somente nos EUA, o custo de atendimento para pessoas com demência deve subir para US $ 2 trilhões até 2030.

"Eu sou emocional sobre isso", diz John Joe. "Eu não posso controlar isso; É o cartão que recebi. O que você pode fazer sobre isso? Eu me recuso a ceder. Então eu lutar. Eu retiro para mim e lutar. Isso me deixa nervoso, a progressão que eu tenho que enfrentar ".

Uma vez rápido e dotado com o irlandês, John Joe agora está mais lento para o sorteio, mas ele usa humor para se divertir com o fato de que ele não consegue lembrar. Como eles dizem na doença de Alzheimer, ele faz novos amigos todos os dias. Um homem notável, um professor incrível – para seus filhos, seus alunos e para mim – John Joe sempre teve um fascínio pelo mundo além dele. Ele encorajou todos a seu redor a abrir suas mentes para horizontes mais amplos. Agora, seu mundo está encolhendo de maneiras perturbadoras, mas ele pressiona na memória muscular, imagens indeléveis, análogo a um palato de cores de óleo pronto para pintar uma tela.

John Joe sempre foi um lutador, mas ele tem um lado suave artístico, um cérebro próspero que o guia de volta ao seu amor pela arte, uma terapia de auto-cura para os estragos de uma doença que rouba um senso de si mesmo. Ele passa horas agora pintando em óleos; É uma paixão e ainda um desafio para lembrar quais cores usar. Então, ele criou um esquema de seleção das cores de óleo adequadas, um pouco semelhante a uma tela de tela de tapete onde John Joe laminou e rotulou as cores para escolher as certas. E ele faz.

A arte, seja pintura, música ou escrita, estimula o cérebro, agita memórias e reduz a agitação causada pela doença de Alzheimer. Por sua própria admissão, John Joe não é Michelangelo, mas seu trabalho é inspirador de muitas maneiras. Na minha visita a Duncannon, ele me apresentou uma impressionante pintura de Hook Head Light. Agora fica no meu quarto familiar.

"O que me assusta sobre esta doença", diz ele sobre outro gole da sua cerveja, "é a perda de memória e a incapacidade de conversar. O cérebro simplesmente não está processando; Está parado. É embaraçoso. Então eu costumo evitar a conversa. Eu retiro em mim mesmo, e às vezes lido com raiva. As pessoas que me conhecem dizem: "Ele mudou muito".

Compreendo. Eu falo-lhe sobre o casamento da minha filha há dois verões, quando eu tive que me separar várias vezes da família e amigos para recuar na solidão e reiniciar o cérebro. "Eu costumava realizar reuniões judiciais como tais", eu digo a ele. "Eu prosperei nisso. Meu apelido entre amigos foi o "Senador de Cape Cod". Não mais. Saí do escritório; as coisas mudaram."

O que não mudou sobre John Joe é seu coração e seu humor irlandês. Alzheimer dirige um da mente para o lugar do coração, a alma. "Eu posso ter lágrimas nos meus olhos", ele diz, "mas eu não estou chorando por tristeza. É parte do que fui entregue. Fui abençoado com uma boa família que me dá força. Não tenho motivo para reclamar.

"Eu ri, como você, em quanto tempo me leva a lembrar".

Eu desenhe a analogia com John Joe, com quem ele se relaciona, de comparar a doença de Alzheimer com o porão de uma casa. "Já esteve em um porão lavando a roupa à noite quando alguém na cozinha desliga a adega?" Eu pergunto a ele. "Você grita, certo, e joga algumas bombas" F "até que alguém no andar de cima liga a luz novamente. Essa é a doença de Alzheimer. Uma luz apaga-se, e um entra em raiva porque está escuro. Em algum momento, a luz se apaga para sempre ".

John Joe ri, o tipo de gurgle que se esperaria de um leprechaun. Estou procurando o arco-íris agora. Ele está em um rolo. "Se vem uma cura", diz ele. "Provavelmente virá da América. Espero que me ligue um dia e diga: "John Joe, eu tenho uma pequena pílula para você …"

"Você receberá a primeira chamada", eu digo a ele.

Dois caras irlandeses em um pub, chegando a um círculo completo perto do mar da Irlanda, separados por 2.992 milhas, conectados durante toda a vida por uma doença que levará suas vidas. De certa forma, não melhora …

O último livro de Greg O'Brien, " On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer's ", ganhou o Prêmio Internacional de Livros Beverly Hills 2015 para Medicina, o Prêmio Internacional de Livros 2015 para Saúde, e é um finalista do Prêmio Internacional de Livros Eric Hoffer. Ele também é o tema do curta-metragem, "A Place Called Pluto", dirigido pelo premiado cineasta Steve James, online em livingwithalz.org. NPR: Todas as coisas consideradas executaram uma série de peças sobre a jornada de O'Brien. Em 2009, ele foi diagnosticado com início precoce de Alzheimer. Seu avô materno e sua mãe morreram da doença. Para mais informações, acesse: OnPluto.org. O'Brien atua no Grupo Consultivo da Associação de Alzheimer para o Alzheimer com início precoce.

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