Escrevendo a verdade com empatia e ética

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Um marcador histórico que memorializa Henrietta Lacks em Clover, Virgínia Fonte: Wikipedia Creative Commons
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"Um dos livros de não-ficção mais graciosos e em movimento que li há muito tempo … Um livro espinhoso e provocativo sobre câncer, racismo, ética científica e pobreza incapacitante," A Vida Imortal de Henrietta Lacks "também inunda você como um ruptura narrativa, como se alguém tivesse conseguido destilar e purificar as qualidades mais adictivas de "Erin Brockovich", "Midnight in the Garden of Good and Evil" e "The Andromeda Strain". … Skloot escreve com particular sensibilidade e graça sobre a história da raça e dos remédios na América … "Tem cérebro e ritmo, nervos e coração, e é incomum. Você pode colocá-lo apenas para limpar o suor ".

Então, lê a explicação sobre a capa de livro de The Immortal Life de Henrietta Lacks de Rebecca Skloot, publicada pela primeira vez em 2010. Essa explicação foi extraída da revisão do livro do New York Times por Dwight Garner, e se você quiser ler o tipo de revisão mais Os escritores só podem sonhar, você pode ler a revisão completa aqui.

No mês passado, fiquei animado para ter a oportunidade de ouvir Rebecca Skloot falando e participar de uma oficina de meio dia ensinada por ela no retiro de um autor hospedado pela editora da minha própria ficção, She Writes Press. (Esse retiro é provavelmente um primeiro para os editores, que geralmente não colocam seus recursos para reunir seus autores para aprender uns dos outros e de especialistas em publicação).

Eu tinha lido o livro de Rebecca em 2010, quando ele saiu pela primeira vez, mas lê-lo novamente em preparação para o seu workshop sobre a estrutura da história. Sua conversa no jantar e sua oficina, onde ela usou seu próprio livro, bem como outras histórias para ilustrar a complexidade das estruturas do livro, multiplicaram minha apreciação de seu livro e posicionaram-se diretamente entre os melhores livros que trazem vida aos humanos atrás da ciência em um maneira que é acessível para o leitor geral.

Na minha recente publicação de Psychology Today nesta série em livros que se deslocam ao longo do limite embaçado entre fato e ficção, cubri a ficção histórica com base em figuras reais: muitos são excelentes, como no caso de Behave by Andromeda Romano-Lax, (veja Publique 'Behave! Biografias de ficção de cientistas famosos podem educar, bem como entreter'), mas alguns são defeituosos, como no caso de The Other Einstein: A Novel by Marie Benedict (veja a publicação 'The Thin Line Between Fiction and Fact: When está certo em um romance sobre pessoas famosas para fazer coisas? '). Neste último livro, o autor incluiu histórias inventadas que talvez adicionadas ao apelo comercial do livro, mas denigraram a figura histórica (Einstein).

No final factual do continuum de ficção a fato são livros narrativos de não ficção sobre pessoas envolvidas na descoberta científica e as próprias descobertas científicas. Neste gênero são as opiniões e interpretações dos autores dos fatos que tornam o conteúdo mais ou menos factual e informativo. Um bom exemplo de tal livro é o permanente presente: a vida inesquecível do paciente amnésico, HM de Suzanne Corkin, publicada em 2013. Este livro, embora acessível ao leitor geral, não é apenas a história do caso mais famoso em ciência médica e psicológica, é também a história do laboratório de pesquisa que o estudou. Corkin é o neurocientista do MIT que encabeçou esse laboratório e seu livro poderia ser descrito como uma autobiografia de um laboratório e seus cientistas e participantes da pesquisa. É assim, por definição, factual, ou tão factual quanto qualquer autobiografia pode ser.

Na mesma publicação de Psychology Today (veja o post 'A Tale of Science, Ethics, Intrigue e Human Shaws'). Outro olhar para o New York Times descrevendo um novo livro sobre a amnésica HM '). Eu comparei o livro de Corkin com outro livro, Patient HM : Uma história de memória, loucura e segredos familiares de Luke Dittrich, com o mesmo paciente e neurocientistas, mas escrito por um jornalista. Seu método era pesquisar os fatos por trás do livro, e uma de suas motivações para escrever o livro era que ele era o neto do neurocirurgião envolvido na história. Dittrich alegou que seu livro era baseado na pesquisa, que era factual. Na verdade, é uma boa leitura e informativa e factual sobre a história muitas vezes escura de medicina, psiquiatria e neurociência. Mas Dittrich também permitiu que suas próprias percepções e interpretações e imaginação sugerissem ao leitor ingênuo que algumas pessoas e instituições envolvidas agissem de forma antiética quando os verdadeiros fatos não suportaram isso.

Eu também escrevi sobre os possíveis problemas éticos que enfrentam os autores que escrevem romances em que os personagens principais, embora claramente ficcionais, estão em certa medida com base em pessoas bem conhecidas. Em The Man Without a Shadow de Joyce Carol Oates, o mesmo paciente, HM, é usado como base para seu personagem principal, e ela também se baseia no livro de Corkin ao escrever sobre o laboratório de ficção em seu romance. A questão aqui é que alguns leitores ingênuos podem não perceber que os personagens reais e os procedimentos laboratoriais que informaram os aspectos do romance não eram antiéticos como os personagens fictícios e o laboratório! (Veja a publicação 'Can Novels Influence Our Beliefs About Reality'? Uma novela baseada vagamente em HM amnésica retrata mulheres cientistas como antiéticas '.)

A vida imortal de Henrietta Lacks está no mesmo gênero que o livro de Dittrich. Claro que foi escrito seis anos antes do livro de Dittrich ter sido publicado, e parece-me que Dittrich modelou seu livro com bastante atenção no livro de Skloot. Não há nada de errado com isso e, de fato, é uma jogada inteligente, dado que o livro da Skloot foi nas listas do melhor vendedor desde que foi publicado pela primeira vez, ganhou inúmeros prêmios de prestígio e tem mais de 26.000 comentários de texto e 355.000 classificações em Goodreads com uma classificação média superior a 4 de 5. Mas o trabalho de Skloot é um ato difícil de seguir, e tendo ouvido falar sobre o processo dela ao escrever, o motivo do sucesso do livro – e quais outros livros, incluindo o recente livro de Dittrich não se igualou – torna-se mais claro.

A história básica é assim: na década de 1950, Henrietta Lacks, um pobre fazendeiro do lado do sul da Virgínia, foi diagnosticada com uma forma muito virulenta de câncer cervical. Ela foi tratada sem sucesso no Hospital Johns Hopkins em Baltimore, onde amostras de suas células cancerosas foram tomadas como parte de seu tratamento e, de fato, para fins de pesquisa, como era comum em um hospital de pesquisa. Essas células foram cultivadas sem o conhecimento ou permissão de Henrietta (também como era comum na década de 1950) e para a excitação dos cientistas médicos suas células – ao contrário de todas as outras amostras de pacientes e vários tipos de câncer, eles tentaram se manter viáveis ​​em tubos de ensaio – continuou a dividir indefinidamente, em contraste com as células humanas normais que dividem cerca de 40 a 50 vezes antes de morrer. As células de Henrietta tornaram-se assim a primeira linha celular imortal cultivada pelos cientistas. Eles foram nomeados células HeLa (as primeiras duas letras do primeiro e último nome de Henrietta, um meio padrão de proteger a identidade do doador da mesma maneira que sendo conhecido apenas pelas suas iniciais 'HM' protegeu o paciente amnésico enquanto ele estava vivo). Eles foram utilizados para experimentação médica e disponibilizados em todo o mundo para cientistas médicos para suas pesquisas. Eles ainda estão sendo usados ​​(e no lado negativo contaminaram muitas outras linhas celulares usadas para experimentação), e estima-se que hoje todas as células HeLa amarradas juntas poderiam circundar a terra 3 vezes e pesariam 50 milhões de toneladas métricas ou a equivalente a 100 Empire State Buildings. As células HeLa foram vitais para o desenvolvimento da vacina contra a poliomielite e adicionaram imensamente ao nosso conhecimento de cânceres, vírus e os efeitos da bomba atômica e tem sido um fator em avanços importantes na clonagem, mapeamento de genes e fertilização in vitro. Desde a década de 1950, eles foram comprados e vendidos pelos bilhões.

A história das células HeLa é uma das três histórias principais no livro de Skloot. O embaixo da barriga desta história espetacular da ciência é que Henrietta Lacks e sua família e descendentes vivos não conheciam a importância das células HeLa até que os jornalistas as procurassem e não se beneficiaram nem do uso dessas células. Henrietta foi enterrada em uma sepultura não marcada e sua família morava na pobreza e não tinha seguro de saúde quando Skloot contatou-os para perguntar se poderia contar sua história.

Ouvindo Skloot falar sobre os dez anos de pesquisa e escrita e revisão que entraram neste livro e seus métodos criativos e inovadores de trazer o livro à atenção dos revisores e leitores, forneceu uma janela sobre o porquê este livro foi tão aclamado e tão bem sucedido . Skloot tornou-se intrigada com o tema como estudante quando soube que a mulher que, sem saber, doou as células mais importantes da ciência médica, era uma jovem negra negra que morreu logo que o câncer foi diagnosticado. A pesquisa que Skloot passou a fazer assumiu sua própria vida, e se tornou sua paixão. A segunda grande história em seu livro é a de Henrietta e sua família, suas vidas como negros pobres e sua exploração em nome da ciência. Isso, é claro, destaca uma história muito mais ampla sobre esses problemas desconfortantes nos EUA e em muitos outros países no passado recente. Na sua missão de compreender a história a partir da perspectiva da família de Lacks, Skloot gradualmente e com enorme esforço, persistência e empatia tornou-se um amigo de confiança da maioria da família de Henrietta, e especialmente de Deborah, sua filha. Como Skloot mais tarde lutou com a estrutura complexa de seu livro, a história de seu próprio relacionamento em desenvolvimento com a família Lacks e com Deborah em particular tornou-se outra vertente da história. O livro final compreende três histórias elegantemente entrelaçadas; a história da família Lacks, de Henrietta, morto muito antes de Skloot conhecer sua existência – e seus descendentes vivos; a história científica das células HeLa e os cientistas e instituições que fizeram avanços médicos por causa deles; e a história da jornada da pesquisa de Skloot e sua conexão em desenvolvimento com a família Lacks.

Esse é o poder do livro, e o que lhe dá um apelo tão universal. É uma história da ciência, da raça, da discriminação, da ética, da história americana recente, do processo de pesquisa do escritor e das relações humanas. Incentiva o leitor a considerar a importância da bioética e o controle que temos sobre as partes do nosso próprio corpo e seu uso, seja nós vivos ou mortos. Isso nos permite contemplar as ameaças à nossa privacidade que a ciência levanta, e nossos próprios sentimentos sobre os níveis de privacidade que desejamos para nossos próprios corpos. Alguns de nós podem acreditar que dar nossos corpos à ciência (com o nosso consentimento!) Quando não precisamos deles é uma coisa boa, e pode não nos preocupar se a nossa identidade é conhecida através do nosso DNA, por exemplo. Outros terão vistas intermédias ou opostas.

É horrível notar que, em março de 2013, três anos após o lançamento do livro de Skloot, cientistas do Laboratório Europeu de Biologia Molecular sequenciaram o genoma completo de uma linha celular HeLa e publicaram-na on-line sem primeiro procurar ou obter o consentimento da família Henrietta. O problema com isso é que os aspectos sobre a composição genética dos descendentes vivos de Henrietta poderiam ser inferidos do genoma HeLa. A equipe européia pediu desculpas e tirou seus dados do genoma HeLa fora da linha depois de ouvir da família Lacks (que agora podiam defender seus direitos como resultado do livro de Skloot e defender suas causas). Isso demonstra o quão difícil é que as mensagens éticas sejam ouvidas mesmo pelas comunidades científicas de hoje, e muito menos para o público em geral, mesmo quando essas questões são claramente ilustradas e muito divulgadas por um livro mais vendido como o Skloot's.

Nos dez anos desde que o livro de Skloot foi publicado, na medida em que eu posso verificar, não houve provas comprovadas de que é de alguma forma incorretamente factual. Esta é uma conquista notável e complementa a pesquisa e escrita cuidadosa e cuidadosa da Skloot. É provavelmente a razão mais importante por que seu livro está de cabeça e ombros acima do livro de Dittrich, que foi criticado como factualmente incorreto e não ético em suas inferências sobre alguns dos cientistas e instituições que retratou. Um artigo em STAT, o site de notícias da Scientific American , discute as críticas da comunidade científica como afirmado pelo MIT e também transmitida em uma carta ao New York Times assinada por mais de 200 cientistas altamente respeitados de todo o mundo e as respostas de Dittrich a essas críticas.

A queda de Dittrich foi que ele não conseguiu se conectar de maneira genuína com os cientistas e instituições sobre os quais ele escreveu quando ele estava pesquisando o livro e, assim, sua escrita tornou-se cada vez mais fictícia. Para ser justo, Dittrich trabalhou duro para tentar fazer essas conexões profundas, assim como Skloot (que também é jornalista), mas por razões desconhecidas, ele não conseguiu convencê-las a confiar nele o suficiente para permitir que ele obtivesse uma precisão e compreensão baseada em fatos de algumas pessoas e ciência que faziam parte de sua história. Em contraste, suas histórias sobre seu avô, o neurocirurgião cuja ética eram muito suspeitas mesmo na década de 1950, quando ele estava realizando mais lobotomias do que qualquer outro cirurgião, era perspicaz e horrível, permitindo que ele explorasse e descrevesse os terríveis tratamentos que os pacientes psiquiátricos foram forçados a durante esses anos. Para descobrir quem era seu avô e o que o levou era a verdadeira paixão de Dittrich, e seu livro teria sido muito melhor se ele não tivesse tentado ampliar a história e aumentar o seu apelo comercial (e controverso) embelezando a outra história, aquele que ele não pesquisou tão cuidadosamente quanto ele deveria ter ou poderia ter; o da HM e os cientistas que estudaram sua amnésia.

A moral deste relato de livros que contam histórias que são factuais, mas que têm amplo apelo geral para os leitores, é talvez que os autores sejam apaixonados por pessoas e histórias sobre as quais estão escrevendo, persistentes em suas pesquisas e jornadas para descobrir o fatos – além de tentar entender as personalidades envolvidas – e dedicado a contar sua história com precisão, bem como lindamente, sem reverter a controvérsia por fazer o livro mais comercial. Haverá poucos que conseguem essa tarefa assustadora, mas esperemos que muitos tentem e alguns terão êxito, pois livros como estes são tesouros.

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