Islândia “cura” síndrome de Down: América deve fazer o mesmo?

Qualquer sociedade deveria eliminar ativamente a síndrome de Down ou qualquer outra “anormalidade”?

Durante o verão e o outono de 2017, aprendemos que a Islândia e outros países estão “curando” a Síndrome de Down usando triagem pré-natal, aconselhamento genético e, em última análise, encerram gravidezes consideradas “indesejáveis”. É irônico que os defensores dessa abordagem para “tratar” a Síndrome de Down considerar triagem pré-natal, aconselhamento genético e, em seguida, encerrar a gravidez para ser uma “cura”. Uma revisão da origem e etimologia da palavra “cura” ao considerar esta importante questão societária é esclarecedora.

De acordo com o dicionário online Merriam-Webster [1] “o substantivo latino cura tinha o sentido geral de“ cuidado, preocupação ou atenção dada a algo ou alguém ”. Pode se referir a“ cuidados médicos ou cura ”.… A palavra [também foi usado por alguns grupos religiosos] principalmente em relação ao “cuidado das almas”, já que essa era uma de suas principais preocupações. A palavra passou para o francês como cura e depois para o inglês com esse sentido espiritual. O substantivo inglês curate, que significa “alguém que cuida das almas, um membro do clero”, desenvolveu-se a partir desse sentido. Mais tarde, os sentidos médicos de cura tornaram-se mais comuns ”.

É triste contemplar que uma palavra que durante séculos significava “o cuidado de almas” agora significa “garantir que as pessoas com Síndrome de Down nunca nasçam”. Pode-se argumentar que “erradicar” ou “purificar” ou mesmo “ cleanse ”são palavras muito mais precisas do que“ cura ”para descrever qualquer movimento social para curar Síndrome de Down.

A sociedade humana já percorreu esse caminho antes – muitas vezes – com conseqüências terrivelmente uniformes. Por exemplo, o Holocausto na Alemanha foi precedido pela eliminação de pessoas “indesejáveis” com deficiência cognitiva e outras deficiências. E, embora o autismo não tenha sido descrito até o início da década de 1940 [2] e a causa da Síndrome de Down fosse desconhecida até o final da década de 1950, os registros de vídeo das pessoas arredondadas deixam claro que os indivíduos com sintomas autistas e com Síndrome de Down eram proeminentemente incluídos. os grupos de “comedores inúteis” reunidos – e finalmente “curados” pela sociedade na Alemanha nazista3.

É claro que, depois que a porta foi aberta, a definição de precisamente quem era considerado “indesejável” na sociedade nazista necessária para “curar” a si mesma foi ampliada para significar que as pessoas da herança judaica deveriam ser “tratadas” e “curadas” usando exatamente mesmos argumentos – e procedimentos letais – como aqueles com Síndrome de Down, Autismo e outras formas de deficiência.

Mas certamente, o mundo há muito aprendeu essa lição para que essas atrocidades nunca pudessem se repetir hoje! Certo? Afinal, as pessoas com Síndrome de Down têm uma “anormalidade” cromossômica, e carregam uma cópia extra do cromossomo 21, enquanto a maioria das pessoas só tem duas cópias de todos os cromossomos, incluindo duas de número 21. E é claro que as pessoas com Down A síndrome muitas vezes parece diferente, pensa diferente e fala diferente de “todos os outros”. Além disso, custa à sociedade – não apenas a uma família – muito dinheiro extra para fornecer assistência médica e para educar as pessoas com Síndrome de Down. É simplesmente fora do alcance pensar que – hoje em dia – qualquer sociedade jamais recomendaria – muito menos reforça – a triagem pré-natal, o aconselhamento genético e, em seguida, o término da gravidez como uma cura para pessoas “normais”.

Infelizmente, precisamente esse mesmo tipo de pensamento foi aplicado mais recentemente a uma “condição cromossômica” diferente – e muito mais comum – a saber: quase metade de todos os bebês nascidos em todo o mundo tem dois cromossomos “X”. A maioria das sociedades dá as boas-vindas a esses felizes acréscimos às suas famílias e adota a criação dessas maravilhosas crianças sem qualquer escrúpulo. Mas outras sociedades, incluindo um país com uma contagem populacional mais alta do que qualquer outra no mundo, consideraram bebês com cromossomos X e Y preferíveis aos nascidos com dois cromossomos X.

Claro, ter dois Xs significa simplesmente que um bebê nascerá com as características físicas do sexo de uma mulher, ao passo que ter um X e um Y significa que um bebê nascerá com características sexuais masculinas. Mas como com os três 21s na Síndrome de Down, é possível determinar se há dois Xs ao invés de um X e um Y antes do nascimento – e assim permitir uma “cura” social para nascer com os XX Cromossomos.

Assim, tragicamente, não é de surpreender que um viés social para bebês do sexo masculino resulte precisamente na mesma “cura” para bebês com cromossomos XX, como a Islândia fornece para aqueles que nasceram com três 21 anos; ou seja, triagem pré-natal, aconselhamento genético e, em seguida, o término da gravidez. Um artigo recente observou: “Na ausência de manipulação, tanto a razão sexual ao nascer como a razão sexual da população são notavelmente constantes nas populações humanas. Pequenas alterações ocorrem naturalmente; por exemplo, um pequeno excesso de nascimentos masculinos foi relatado durante e depois da guerra. A tradição da preferência do filho, no entanto, distorceu essas proporções naturais de sexo em grandes partes da Ásia e do norte da África. Essa preferência do filho manifesta-se no aborto seletivo por sexo e na discriminação nas práticas de cuidado para meninas, ambas as quais levam a uma maior mortalidade feminina. ”[3]

O que isso diz sobre uma sociedade – mesmo uma “iluminada” – que usa ativamente a triagem pré-natal, aconselhamento genético e, em seguida, encerra a gravidez como uma “cura” para traços cromossômicos ou genéticos “indesejáveis”? Talvez a engenharia genética de um dia possa finalmente transmitir perfeição à raça humana. Até esse dia chegar, nenhum ser humano é geneticamente – ou de outra forma – perfeito para que – até certo ponto – cada um de nós seja vulnerável a “curar” se a medida for genética “perfeição”. Pior, nenhum dos nossos ainda não nascidos filhos ou netos estão a salvo de uma filosofia tão horrível.

Qual é o valor social das crianças com traços “indesejáveis”? Na história da CBS sobre a cura da síndrome de Down na Islândia, uma das pessoas mencionadas na história foi um “erro” no teste genético que perdeu a chance de ser “curado”: ​​uma menina de sete anos chamada Agusta e ela mãe Thordis Ingadottir. O artigo menciona que “Quando Thordis Ingadottir estava grávida de seu terceiro filho aos 40 anos, ela fez o teste de triagem. Os resultados mostraram que suas chances de ter um filho com síndrome de Down eram muito pequenas, com chances de 1 em 1.600. No entanto, o teste de triagem é apenas 85 por cento preciso. ”A reação da mãe de Agusta a criar inesperadamente uma criança com Síndrome de Down é inspiradora:“ Desde o nascimento de sua filha, Ingadottir tornou-se ativista pelos direitos das pessoas com síndrome de Down. Com o crescimento da Agusta, “espero que ela esteja totalmente integrada em seus próprios termos nessa sociedade. Esse é o meu sonho ”, disse Ingadottir. “Essas não são as necessidades básicas da vida? Em que tipo de sociedade você quer morar? “[4, ênfase adicionada]

Naturalmente, todas as sociedades civis devem respeitar a decisão autônoma de cada família sobre quando desejam ter um filho. Mas é completamente diferente para a sociedade se intrometer e atropelar a decisão de uma família sob o pretexto de promover uma “cura” social.

Isso também é verdade na América. Ontem à noite, quando eu estava em uma mercearia local, fiquei muito feliz de ver meu amigo “Lou”, um homem de vinte e poucos anos com síndrome de Down que às vezes trabalha lá. Eu tive que ficar na fila para cumprimentá-lo porque muitas das pessoas que faziam compras na loja estavam ocupadas cumprimentando e perguntando como estavam as coisas. E seu rosto se iluminava toda vez que via um velho amigo ou fazia novos.

Conheço Lou desde que ele estava na pré-escola e posso atestar que ele tem uma família maravilhosa e teve um impacto positivo na vida de inúmeras pessoas; vizinhos, colegas de escola, profissionais de saúde e bem, todos que já foram infectados com seu sorriso largo e boa natureza. Desafio qualquer um a me mostrar – ou qualquer outra pessoa que saiba Lou – como nossa sociedade – ou qualquer sociedade – poderia se beneficiar se a triagem pré-natal, o aconselhamento genético e a interrupção da gravidez tivessem “curado” Lou de sua Síndrome de Down.

Referências

[1] https://www.merriam-webster.com/dictionary/cure acessado em 31/12/2017

2 Kanner, L. (1943). Distúrbios autísticos de contato afetivo. Criança nervosa, 2 (3), 217-250.

3 Mostert, MP (2002). Comedores inúteis: deficiência como marcador genocida na Alemanha nazista. A Revista de Educação Especial, 36 (3), 157-170.

[3] Hesketh, T. e Xing, ZW (2006). Relações sexuais anormais em populações humanas: causas e conseqüências. Proceedings da Academia Nacional de Ciências, 103 (36), 13271-13275. Cite na pág. 13271

[4] https://www.cbsnews.com/news/down-syndrome-iceland/ acessado em 31/12/2017

[5] Não é o nome real dele

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