Perguntado e Respondido

Ontem, vi a democracia em ação.

Pelo menos, espero ter feito.

No dia 19 de fevereiro, participei da segunda sessão de comentários públicos organizada pelo Departamento de Deficiências de Desenvolvimento de Nova Jersey (DDD) para solicitar feedback sobre a versão estatal da regra final do CMS (Centers for Medicare e Medicaid Services) que define as configurações residenciais e vocacionais que serão elegíveis para financiamento através da renúncia ao Medicaid HCBS (Home and Community Based Settings). Não tenho certeza exatamente quantas pessoas estavam presentes, mas eu teria que adivinhar pelo menos 250; O enorme auditório estava cheio. Trinta e seis pessoas falaram durante a reunião de duas horas, e muitos mais queriam apresentar que, quando os comissários adjuntos encerraram o processo, houve protestos de raiva da platéia.

Eu também fui à primeira sessão, então eu tenho um entendimento bastante abrangente sobre a resposta pública aos novos regulamentos – o que foi esmagadoramente negativo. Dos cinquenta pessoas que testemunharam em ambas as audiências, apenas dois falaram a favor.

Esses oponentes eram um grupo diversificado, incluindo indivíduos com deficiências de desenvolvimento, pais, irmãos, provedores e defensores. Mas surgiram alguns temas:

  • Que talvez o estado não tenha agido de boa ao não notificar o presente e potenciais renunciantes receptores das mudanças propostas por carta ou explosão de e-mail; ao programar o primeiro de apenas duas sessões de comentários públicos no dia seguinte ao lançamento do plano, antes que as partes interessadas realmente tivessem a chance de percorrê-lo (essa sessão, felizmente, teve que ser reprogramada devido a neve); organizando muito menos oportunidades de comentários públicos do que outros estados; e por negligência geral para solicitar a entrada de indivíduos com deficiência, suas famílias e os prestadores que os servem antes de elaborar os regulamentos em primeiro lugar
  • Que o plano de Nova Jersey para excluir as configurações de congregação atendendo mais de seis pessoas e exigir que não mais de 25% das unidades em todos os prédios de apartamentos e comunidades sejam ocupadas por destinatários de renúncia impedem injustamente as pessoas com deficiência de optar por viver onde quer que e com quem por favor – um direito livremente apreciado por nós sem deficiência
  • Que o requisito proposto que os destinatários do programa do dia gastam 75% de seu tempo fora da comunidade é caro e impraticável – particularmente para aqueles com graves desafios médicos e comportamentais
  • Aqueles inúmeros indivíduos, que finalmente prosperam em campi, fazendas ou oficinas abrigadas, seriam desarraigados desnecessariamente ("Me levou 18 anos para encontrar o programa certo para minha filha", declarou uma mãe. "Tenho 72 anos – eu não Já tenho mais 18 anos. ")

Foi, em suma, uma clara rejeição da proposta do estado. A única parte que não era clara era por que a Nova Jersey optou por se afastar de forma tão dramática da decisão da CMS de "estabelecer uma definição mais orientada para o resultado de configurações baseadas em casa e comunidade, em vez de uma baseada unicamente na localização, geografia ou físico de uma configuração características ". Em outras palavras, o plano de Nova Jersey é muito mais restritivo do que a Regra Final, que não inclui limites, regras de densidade ou exclusões de configuração. Por que escrever regulamentos que não só exigem tremendo esforço e despesa para implementar, mas são considerados um excesso perigoso, se os comentários na audiência pública são alguma indicação, pela própria população que eles estão destinados a ajudar? (Ninguém com quem falei teve uma boa resposta para isso, se alguém tiver uma explicação, há muitas pessoas que realmente querem saber.)

Mas é aí que entra a parte da democracia. O CMS exigiu que os Estados invocassem contribuições do público e a comunidade de deficiência de Nova Jersey respondeu, exigindo quase unanimemente mais flexibilidade, mais escolha, mais transparência. Compete ao DDD ouvir os mais afetados por esses regulamentos e revisar de acordo. Isso não é apenas uma questão local – cada estado está passando exatamente pelo mesmo processo agora, e é por isso que executivos de dois dos grupos de autismo mais proeminentes da nação, Autism Speaks e Autistic Self-Advocacy Network (ASAN) testemunhou nessas sessões. Não é tarde demais, Nova Jersey, para elaborar regulamentos que incentivem a integração da comunidade, preservando uma variedade de configurações para refletir as preferências, necessidades e deficiências desta população. Todo o país está assistindo.

  • Bate-se para dormir
  • A Praça Israelita Tahrir: Novos Meios e Política em Ação
  • Para melhor, para pior
  • Serial Killer Ghosts
  • Promoção da Cidadania Digital e Prevenção do Ciberbullying
  • Histórias de isolamento: fugir da pressão
  • Meninas médias e mães em casa
  • Você está a evitar conflitos ou a encontrar conflitos?
  • Pegue-os sendo bons!
  • Armas de brinquedo
  • Por que mais garotas jovens se matam?
  • Ficando Sério Sobre Meninas e STEM
  • Em louvor dos nossos meninos e como podemos ajudá-los
  • Quando as crianças estão com medo
  • Por que Remarry? As melhores e piores respostas e a configuração na pergunta
  • Em defesa do South Hadley High School
  • Os bebês podem aprender melhor da TV do que os livros
  • Medo de rubor
  • A falha de saúde comportamental do Medicare
  • Exposição de mídia à violência: 5 dicas para ajudar as crianças
  • Os relacionamentos passados ​​colocam um amortecedor no seu atual?
  • O seu relacionamento é um Romance de Hollywood? Cuidado!
  • Quanto tempo você deve data antes de se casar?
  • Ser ou não ser: Escola de Hard Knocks ou o Quad?
  • Q & A com o autor Pam Houston
  • Como evitar levantar seu estresse relacionado ao trabalho com você
  • Além do azul: uma entrevista com Therese Borchard
  • Não consegue encontrar um caminho a seguir? Faz um
  • "Você não pode me fazer!"
  • 5 maneiras de relaxar o stress das férias
  • Dirigido por divórcio este ano?
  • Use uma alfabetização psicológica negligenciada para atingir seus objetivos
  • Por que os pais afetam as crianças menos do que muitas pessoas assumem
  • As feridas da infância podem ser curadas
  • A vida é insegura, então, por que não tomar riscos?
  • Bondage: Os novos laços entre pai e filha vão longe?