Sintomas visíveis e invisíveis

Eu escrevi após o diagnóstico para oferecer histórias de pacientes que vivem criativamente com doenças crônicas, bem como informações pessoais extraídas das minhas décadas de vida com diabetes. Mas é só desde a publicação do livro que eu realmente entendi a diferença entre uma doença invisível e uma que mostra. No ano ou ano passado, desenvolvi um tremor significativo na minha mão, o que acaba por não ser um "tremor essencial", mas a doença de Parkinson.

Às vezes eu me sinto estigmatizado por esse sintoma, como se as pessoas estivessem presumindo que eu estou muito doente para gerenciar não apenas minha carreira, mas mesmo as atividades da vida diária. Foi esse tipo de estigma que tentei evitar por três décadas, enquanto eu mantive meu diabetes em segredo de quase todos os que eu conhecia. Hoje em dia, quando falo sobre o livro, comecei com o meu tremor: levanto minha mão acima do pódio e digo: "Todos podem ver isso?", Às vezes agitando a outra mão apenas para uma boa medida. Falando, até brincando, o que está visivelmente errado me faz sentir mais à vontade, mas também parece relaxar outras pessoas. Se eu estiver bem sobre isso, eles também.

O fato de as pessoas saberem que "tenho algo" é até uma oportunidade de abrir a discussão – para discutir a questão do estigma e encorajar as pessoas a serem mais francas sobre os sintomas que as atormentam. Eu também posso dizer que ter vivido o meu caminho e, através de um diagnóstico, está me ajudando a definir o meu curso quando eu começar a lidar com um segundo. O Parkinson é assustador porque é outro desses "para sempre" coisas que nunca desaparecerão; na verdade, vai piorar, porém, quão rápido e até que ponto permanece incerto.

É no espaço da incerteza que eu vivi minha vida com diabetes e estou preparado para assumir a responsabilidade do "desconhecido" novamente. Eu até me senti paradojalmente aplaudido pelo diagnóstico; Agora que o tremor tem um nome, posso tomar o remédio certo, fazer os exercícios certos, comer e dormir direito – realmente melhorar minha vida e minha saúde, quando eu começar a lutar com a doença. Eu gosto de pensar, quando algo é decepcionante ou dá errado, não apenas conserte, melhore o que nunca. Um revés é uma oportunidade para melhorar as coisas. (Eu sei, isso parece: "se a vida te lança um limão, faça limonada". Mas os obvios obtêm esse nome porque eles são verdadeiros.) Meu objetivo com este novo diagnóstico é ser mais saudável do que antes e mais disposto do que nunca para tentar coisas novas, ir a novos lugares, procurar novos rumos. Vou receber incerteza um espaço aberto para viver.

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