Quem guia a ciência do autismo?

Pessoas autistas buscam voz em pesquisas e serviços que nos afetam.

A comunidade do autismo abraçou entusiasticamente o conceito de “nada sobre nós sem nós”. Esse slogan, que apareceu pela primeira vez na política européia, foi adotado pelo movimento dos direitos das pessoas com deficiência. É particularmente significativo no que diz respeito à defesa do autismo, porque as pessoas autistas inicialmente não defendiam por si mesmas. O autismo foi diagnosticado pela primeira vez em crianças e os pais surgiram como seus defensores.

A revisão dos anos 90 do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) ampliou a definição de autismo, o que levou a um aumento no diagnóstico de crianças e adultos. Vinte anos depois, a primeira geração de crianças diagnosticadas no DSM IV cresceu. Muitos agora falam por si. Além disso, milhares de adultos autistas mais velhos estão prontos para comunicar seus desejos e necessidades. Os pais não são mais tão centrais no que diz respeito a dar voz a pessoas autistas.

Não é de surpreender que os autistas escolham a autodeterminação e a defesa pessoal ao máximo possível. A maior parte da defesa é local, pois adultos autistas expressam seus desejos por acomodações, apoios e serviços. Na década passada, vimos o surgimento da defesa de grupos, que é uma coisa muito diferente e, no mínimo, mais importante para o longo prazo.

A defesa individual nos dá o que precisamos para prosperar em nosso ambiente atual. A defesa de grupos tem o potencial de moldar o ambiente e criar ferramentas que todos nós podemos usar. Um indivíduo pode ganhar cobertura de um serviço ou terapia sob seu seguro de saúde pessoal. A defesa de grupo de sucesso torna uma terapia disponível para todos.

A autodefesa é vital para a formação da pesquisa sobre o autismo. Pessoas autistas são as únicas que realmente sabem o que é viver com autismo. Pais e médicos podem observar pessoas autistas, mas observar não é o mesmo que experiência em primeira pessoa. Os cientistas precisam ouvir os autistas reais para saber que perguntas fazer e como moldar a pesquisa para ser ética e útil. Autistas e cientistas se beneficiam trabalhando juntos.

Os cientistas precisam de temas para estudos de pesquisa. O buy-in de auto-defensores da comunidade torna o recrutamento mais fácil e o sucesso muito mais provável. As pessoas estão muito mais entusiasmadas em recomendar a participação em um estudo se estiveram envolvidas na formação e revisão de sua estrutura e ética. As pessoas autistas são mais propensas a participar de um estudo que já foi examinado por outros autistas.

Minha experiência pessoal tem sido que a maioria dos pesquisadores aceita a contribuição autística, mas tem dificuldade em encontrá-la. Ao mesmo tempo, os autistas perguntam como se envolver na pesquisa. Há uma desconexão entre procurar cientistas e autistas dispostos. O Encontro Internacional de Pesquisa sobre o Autismo desta semana (INSAR) realizado este ano em Roterdã é um lugar onde os dois grupos se conectam.

O envolvimento geralmente começa localmente em universidades com programas de pesquisa de autismo em andamento. Eles podem ter páginas da web com títulos como “participar de estudos sobre autismo” ou “participar de pesquisas”. Alternativamente, eles podem administrar centros de autismo, onde podem entrar e conversar com alguém. A primeira introdução de uma autista à ciência do autismo pode ser via participação em um estudo. A gama de estudos é enorme – um pesquisador pode estar estudando linguagem enquanto outro estuda ansiedade e outro estuda genética ou biologia básica.

Os adultos que se inscrevem como sujeitos de pesquisa fazem contatos com cientistas, o que abre a porta para futuras participações. Pessoas autistas podem ter oportunidades de participar de outros estudos e oferecer uma perspectiva autista que ajuda a moldar futuros pedidos de bolsas de pesquisa.

A participação local dá às pessoas autistas a chance de ver como a pesquisa é conduzida. Para alguns, a participação local é um trampolim para a defesa da pesquisa nacional, com os Institutos Nacionais de Saúde (NIH), o Departamento de Defesa (DoD) ou os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). Essas organizações federais contam com revisores públicos para dar uma contribuição de primeiro nível quanto ao design e valor dos estudos que eles consideram financiar.

Para entender o que isso significa, precisamos dar um passo para trás e ver como a pesquisa sobre o autismo é concebida e gerenciada pelo governo. Este artigo descreve o processo americano; processos em outros países podem variar.

O Comitê de Coordenação de Autismo Interagências (IACC) é o comitê de autismo federal de nível superior. A IACC inclui uma mistura de membros federais e públicos. Os membros federais representam os departamentos que prestam serviços (Previdência Social ou Habitação) e os departamentos que realizam pesquisas (NIH). Os membros públicos representam universidades de pesquisa, organizações de defesa do autismo e a comunidade do autismo (indivíduos e pais).

A missão declarada da IACC é a seguinte:

Prestar assessoria à Secretaria de Saúde e Serviços Humanos em relação às atividades federais relacionadas ao transtorno do espectro do autismo.

Facilitar a troca de informações e coordenação de atividades de ASD entre as agências e organizações membros.

Aumentar a compreensão do público sobre as atividades, programas, políticas e pesquisas das agências membros, proporcionando um fórum público para discussões relacionadas à pesquisa e serviços de ASD.

Os membros da IACC são nomeados pela Secretaria de Saúde e Serviços Humanos. Qualquer um pode se indicar ou outra pessoa para o IACC. As nomeações foram abertas pela última vez em 2014, com novos membros nomeados em 2015. Esses termos expirarão no outono de 2019, quando alguns membros públicos poderão ser redesignados e novos membros serão nomeados.

Entre um terço e metade do comitê deve ser formado por membros públicos. Pelo menos dois membros devem ser autistas, dois devem ser pais ou guardiões de pessoas autistas, e dois devem representar organizações líderes de defesa.

A IACC produz um plano estratégico a cada ano, no qual eles levantam questões e preocupações que podem ser respondidas através de pesquisas. O NIH e outras agências respondem formulando solicitações de propostas e buscando pedidos de subsídios de pesquisadores.

Dessa forma, a IACC dá voz às pessoas autistas na direção da pesquisa. As agências federais também buscam informações públicas quando analisam os pedidos e as pessoas autistas podem candidatar-se a revisores. Lá eles podem ter voz sobre propostas específicas.

Nas palavras do NIH:

As críticas dos revisores públicos geralmente se concentram nos pontos fortes e fracos do significado e / ou inovação da saúde pública de um aplicativo; sobre a viabilidade de planos de recrutamento, retenção e acompanhamento de assuntos; nos esforços de sensibilização para populações especiais e historicamente desfavorecidas; e sobre questões relativas à proteção de seres humanos.

Nas reuniões de revisão, os revisores públicos se juntam à discussão das inscrições com os revisores científicos e votam no mérito de cada inscrição discutida.

Não há qualificações específicas para se tornar um revisor público, embora as agências prefiram revisores com conexões pessoais ao autismo (como pais ou pessoas realmente autistas). Revisores que podem ter uma perspectiva da comunidade são os preferidos; A experiência com uma organização de advocacia pode demonstrar isso. Revisores com conhecimento da ciência e do processo de pesquisa e revisão terão uma vantagem.

Não há requisito educacional formal e qualquer um pode se inscrever. Os revisores podem fazer seu trabalho em casa e se reunir por telefone ou se encontrarem na agência. Os revisores recebem um honorário e despesas modestas. Indivíduos que participam de uma comissão de revisão frequentemente são convidados a participar de outras diretorias. A experiência do conselho de revisão também pode ser um trampolim para comitês de nível superior, como o IACC.

Pessoas autistas que se envolvem na orientação da ciência do autismo têm uma chance de causar um impacto real. A perspectiva autista é inestimável para moldar a pesquisa para o máximo benefício para a comunidade. É uma ótima oportunidade, mas também um grande desafio e responsabilidade. Os defensores que orientam a pesquisa ou a política devem estar sempre conscientes de seu dever para com todas as pessoas autistas e sua diversidade. Enquanto as pessoas autistas são o foco principal da defesa de direitos, os defensores também devem me preocupar com a necessidade dos pais de descanso e apoio. Clínicos e educadores também têm preocupações e necessidades, e ajuda para eles ajuda os autistas.

Eu gostaria que houvesse um programa formal de treinamento para desenvolver defensores da ciência autista. À medida que as universidades desenvolvem mais cursos para a comunidade autista, elas podem atender a essa necessidade. Até lá, devemos confiar no autoestudo e no apoio de cientistas engajados. Organizações como o INSAR – a International Society for Autism Research – ajudam a nos conectar através de seus programas comunitários.

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